Nécessité d’inscrire la HTAP sur la liste des maladies rares

Touchant 15 à 20 personne par 1 million par an, l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)  est une maladie rare provoquée par l’élévation de la pression sanguine au niveau des artères des poumons.

S’exprimant en marge d’une rencontre scientifique sur l’hypertension pulmonaire, le Pr. Rabah Amrane a indiqué que «les spécialistes algériens traitaient les patients selon les moyens disponibles. Il a expliqué que « l’amélioration de la prise en charge de ces patients est tributaire de la garantie de types de médicaments supplémentaires et du lancement d’un registre national permettant le recensement réel du nombre des patients atteints de cette maladie ».

Le Pr Amrane a appelé le ministère de tutelle à la nécessaire inscription de la HTAP sur la liste des maladies rares afin que le patient puisse bénéficier, à l’instar des autres pathologies orphelines, d’une bonne prise en charge.

Pour le spécialiste, cette maladie constitue un réel fardeau pour la santé publique et la société.

Le Pr Amrane a souligné que «Les services concernés par cette maladie ont recensé entre 750 et 800 cas soignés dans les différents services médicaux ».

S’agissant des médicaments destinés à cette pathologie, le spécialiste a rappelé l’existence en Algérie d’un seul type seulement de médicaments, alors que le patient atteint de cette maladie nécessite 3 types de médicaments, notamment des injections, dont 10 types sont disponibles sur le marché mondial.

Selon les spécialistes, l’hypertension pulmonaire qui compte parmi les pathologies de l’hypertension artérielle, affectant les artères, les poumons et le ventricule droit du cœur, est due à un rétrécissement du diamètre des artères des poumons, suite à quoi, le ventricule droit se voit opposer une résistance de plus en plus forte jusqu’à l’éjection du sang vers les poumons.

Une bonne prise en charge de cette pathologie qui fait partie des maladies graves incurables, permettrait d’en atténuer les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients.

Parmi les symptômes de cette maladie figurent l’essoufflement, la fatigue, l’évanouissement, des œdèmes au niveau des jambes, un gonflement de l’abdomen et une cyanose (lèvres bleues).

Une dyspnée, des douleurs thoraciques, des lipothymies ou des syncopes peuvent survenir en particulier à l’effort et représentent des critères majeurs de gravité de la maladie. La dyspnée d’effort est le signe le plus souvent retrouvé, présent chez plus de 95 % des patients. L’apparition de cette dyspnée est en règle progressive et souvent négligée, expliquant le fréquent retard à la prise en charge.

Le spécialiste a expliqué que les causes de la maladie peuvent être dues à des antécédents familiaux, à une malformation cardiaque à la naissance, à une insuffisance cardiaque, à une exposition chronique aux hautes altitudes, à la consommation de drogues et d’alcool et à la prise de certains médicaments anorexigènes.

L’évolution naturelle de la HTAP varie d’un individu à un autre. Elle dépend de la réaction au traitement : certaines personnes seront stables plusieurs années durent tandis que d’autres nécessiteront plusieurs traitements combinés voire un traitement chirurgical.

Aujourd’hui, tout l’enjeu est dans la détection précoce pour l’objectif de permettre la mise en place d’un traitement combinés voire un traitement chirurgical.

Cette 1e édition a été organisée par les laboratoire Janssen Algérie en partenariat avec la société algérienne d’hypertension pulmonaire.

Fadila Kherraz

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