Maladies rares: nécessité d’un plan national pour une bonne prise en charge

 

« Il est nécessaire de mettre en place un plan national pour les maladies rares afin de prendre en charge tous les aspects les concernant, à commencer par le diagnostic prénatal, le recensement des cas existants, etc. », a déclaré le Dr Abdelkader Bouras, président de l’Association Shifa des maladies neuromusculaires en marge d’une rencontre de célébration de la Journée mondiale des maladies rares.

Il a, en outre, estimé tout aussi impératif la création de centres de référence dédiés à ces pathologies, déplorant l’existence d’une seule unité à travers le territoire national, sise au CHU Mustapha Bacha, laquelle assure les tests génétiques confirmant la maladie.

Tout en se félicitant de la gratuité de ces analyses ainsi que des traitements préconisés aux malades, le spécialiste rappelle que ladite unité prend en charge 25 types de maladies rares, sachant que l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) en a recensé entre 7000 et 8000.

Faute de stratégie nationale, le nombre précis de personnes concernées par ces pathologies en Algérie demeure méconnu. Il se situait en 2017 autour de de 17.000 cas, selon les données du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, a-t-il ajouté.

Ce dernier souligne que les pathologies les plus recensées dans notre pays sont celles dites hémolytiques (sang) ainsi que les neuromusculaires, citant, parmi les moins diagnostiquées à l’échelle nationale quelques 200 cas de thyrosnémie (maladie du métabolisme) et 5 cas de leucinose (maladie génétique congénitale).

Si le traitement est souvent gratuitement accessible aux patients, ces derniers sont, en revanche, en butte à d’autres difficultés, citant le coût « particulièrement onéreux » du régime alimentaire spécifique recommandé pour eux, sachant que plus de la moitié d’entre eux sont des enfants, a relevé le président de l’association Shifa, conviant les parents concernés à se rapprocher de celle-ci en vue d’être orientées et soutenues dans leurs démarches de prise en charge.

Plaidant également pour un plan national destiné aux maladies rares, le Pr Z. Sari a évoqué, lors de sa communication, le « parcours de soins chaotique » des malades et de leurs proches, en raison notamment des délais « longs » de diagnostic de la maladie ainsi que du manque de connaissances des praticiens pour ce faire.

Cela étant, a-t-il commenté, ces maladies commencent à être « de plus en plus à être connues », préconisant pour ces derniers une approche « plus centrée » sur le malade, en gardant « le contact » en permanence avec lui.

« Le diagnostic des maladies est très complexe et nécessite beaucoup de recherches et de financements. Ce pourquoi, l’approche ne doit plus être classique », a-t-il explicité, recommandant, dans ce sens, de s’appuyer sur le « partenariat étranger ».

Sont considérées comme maladies rares, les pathologies dont la prévalence est peu fréquente, se situant entre 1 cas pour 1000 personnes à 1 cas pour 200.000 personnes, sachant que 80 % d’entre elles sont d’origine génétique.

En revanche, les maladies orphelines sont celles pour lesquelles il n’existe aucun traitement efficace, si ce n’est pour en diminuer les symptômes, à l’instar de l’Alzheimer, à forte prévalence de par le monde.

 

Meriem Righi

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