Journée mondiale de l’hémophilie : entre la cherté des traitements et la prophylaxie

Maladie génétique rare aux conséquences graves si elle n’est pas traitée, l’hémophilie est méconnue et fait l’objet de peu de considération par les pouvoirs publics. Que peut faire une journée de célébration dans l’année si les efforts pour aborder au mieux les problèmes inhérents à cette pathologie et y apporter des solutions restent timides ? C’est une journée de plus, aujourd’hui 17 avril 2019, pour les autorités, pour écouter d’une oreille les doléances des malades et de leurs proches, et les sollicitations du mouvement associatif.  Les traitements ont un coût très élevé, cette question revient dans la bouche des responsables de la santé et dans les interventions des spécialistes (pour un hémophile souffrant d’un hématome, 30 unités de recombinant sont nécessaires sachant qu’une unité coûte 0,80 euros). Au vu de cette réalité, on peut dire que la prise en charge ne peut être efficiente et ne peut recouvrir près de 2400 hémophiles enregistrés dans notre pays. D’ailleurs, l’approche préconisée par les autorités sanitaires consiste en la prophylaxie qui vise, pour les patients et les leurs, à prendre des précautions afin de réduire les saignements, à travers la sensibilisation. Celle-ci vise aussi à soulager les structures de santé. Mais ce n’est pas chose aisée. Si certaines familles sont conscientes de la prudence dont elles doivent faire preuve pour éviter une hémorragie à leur enfant, ce n’est pas le cas de tous ceux qui sont concernés et qui sont touchés dans leur chair à travers la souffrance de leur progéniture. A titre d’exemple, on peut citer la circoncision qui peut représenter un danger mortel si le médecin n’en a pas été informé par des parents qui eux-mêmes ne sont pas au fait de la maladie de leur petit. La situation est plus complexe dans le pays profond et parmi les populations nomades. Celle-ci est vécue comme un drame par des familles qui n’ont accès ni aux soins ni à la sensibilisation en ce qui concerne la marche à suivre pour éviter les saignements à leur enfant et en cas de complications. Pour l’ensemble des hémophiles, la solution réside dans la disponibilité des médicaments et dans la prise en charge en milieu hospitalier.

Nadia Rechoud

%d blogueurs aiment cette page :